Mi vida con una celiaca - 20 partes por millón de gluten en los alimentos

Buenas!

Si habéis leído algo mi blog sabéis que mi chica es celiaca e intento difundir la enfermedad celiaca desde mi punto de vista, un punto de vista sin conocimientos previos en esta enfermedad y que trata de ayudar a su pareja aprendiendo día a día. Mi objetivo con estos posts es difundir la celiaquía, alertar ante posibles problemas o dar esperanza a aquéllos a los que les diagnostican de forma tardía esta enfermedad.

Pues bien, hoy toca comentar algo que hemos aprendido mi pareja y yo recientemente.Voy a hablar de las partes por millón de Glúten en los alimentos.

Posiblemente alguien más versado en esta enfermedad me diga, pues claro tío, cómo no sabías esto. Pido disculpas si es tan obvio y también pido disculpas a todo médico o similar que lea esto, ya que mis conocimientos son limitados y posiblemente no lo explique de la forma más científica posible, ni tampoco mi vocabulario sobre el tema sea el más adecuado.

El caso es que en el último y reciente reconocimiento y analítica que se realizó mi chica, con el médico especialista en la enfermedad celiaca, los anticuerpos que se generan con la enfermedad, cuando se ingieren alimentos con gluten, estaban en un valor alto. Tampoco muy alto, pero sí indicando que no se estaba realizando la dieta correctamente. 

Sorpresa por parte de mi chica y típica respuesta, "compro todo sin gluten e intento ser cuidadosa si como en bar o restaurante".

Respuesta por parte del especialista: "¿estás teniendo en cuenta las partes por millón de gluten en los alimentos?". Me imagino la cara de mi novia con cuadros de todos los colores...

Pues bien, todos los productos marcados con la etiqueta "Sin gluten" lo son porque, o bien realmente no tienen gluten, o bien no superan las 20 partes por millón de gluten en su composición. Esto es así porque la FDA (US Food and Drug Administration), ante la creciente oferta y demanda de productos sin gluten decidió reglamentar y procedimentar el etiquetado de estos alimentos. Nuestro país sigue estas normas básicas. Os dejo aquí las normas para el etiquetado de los alimentos de la FDA y un artículo al respecto que también me parece interesante.

Pregunta inmediata: si dejan que los marquen como "sin gluten" es que no me afectarán si soy celiaco.. Aquí está el problema. Puede que sí o puede que no. Si sabéis algo de inglés, he encontrado un artículo muy bueno en el que explica el problema perfectamente: Why parts per million matters.

Por si no lo leéis, os resumo con mis palabras. Si tomas en tu dieta varios alimentos con 20 partes por millón, todo eso sumará más de 20 partes por millón  (perogrullada, pero necesario decirlo). Dependiendo de la gravedad de la intolerancia, esto te afectará o no.

Un ejemplo muy bueno que pone en este artículo. Yo me tomo 5 cervezas y posiblemente esté contento, pero no como una cuba, pero otra persona puede que ya esté borracha perdida. Mi tolerancia al alcohol y la forma en que mi cuerpo lo digiere es mayor que el de esa otra persona. Lo mismo con el gluten.

Resumiendo: si eres celiaco, tienes que tener muy, muy en cuenta el número de partes por millón de gluten que hay en la composición de cada alimento. Si tu dieta tiene muchas partes por millón, malo...

Sin más, espero que este post haya sido de vuestro interés.

Hasta el siguiente post!!

Mi vida con una celiaca (VI) - En taller de cocina sin gluten

Buenas,

Hoy os voy a comentar mi asistencia a un taller de cocina sin gluten en la Asociación de Celiacos de Madrid (C\ Lanuza 19, 28028 de Madrid. Teléfono 917130147). He pensado escribir sobre ello porque para mí es otra de estas cosas que no me había planteado hasta el momento, ya que el taller consistía en cocinar pan de distintos tipos y bizcochos utilizando para ello una panificadora.

¿Os habéis planteado alguna vez que hacer pan o un bizcocho se puede llegar a convertir en una necesidad?. Pues en el caso de los intolerantes al gluten así es, porque el pan celiaco es tremendamente caro, como ya comenté en el post en el que comentaba el precio de los alimentos sin gluten y, además, el que compras es casi seguro que no sabrá a nada.

Por si no lo conocéis (yo tampoco hasta hace unos meses), una panificadora es un cacharro que te permite cocinar muchos tipos de pan e, incluso, pasta fresca y bizcochos. No llega a ser una Termomix, pero se le acerca, ya que tú metes los ingredientes, eliges el programa y un buen rato después, tienes pan. La máquina se encarga de amasar durante un buen rato, desgasificar, hornear, etc. 

Existen varias marcas de panificadora en el mercado y, dependiendo del uso que vayáis a darle (intensivo o no, pan normal o de diferentes tipos, etc), os interesarán más unas marcas u otras. No soy ningún experto en este tema, así que lo mejor es preguntarle a Google.

Como os digo, el taller se trataba de dar ideas y recetas para hacer buen pan y bizcochos utilizando una marca concreta de panificadora. Otra cosa más, ¿os habéis plantado que una panificadora sea algo importante en vuestras vidas?. En el caso de un celiaco, se puede convertir en algo de lo más importante.. 

Al principio, sinceramente, pensé que el taller iba a ser un acto publicitario de la marca en concreto y, en parte, así era, ya que se trataba de enseñar las bondades del aparato en la práctica. Pero la verdad es que además de mostrar lo buena que era esa panificadora, también se dieron multitud de ideas y consejos a los asistentes (entre 15 y 20 personas) y nos enseñaron a hacer un pan de calidad y un bizcocho muy bueno, que luego pudimos probar.

El cocinero del taller es Alfredo Gil, cocinero y escritor en el blog Truquiconsejo, que enlazo aquí porque me parece de lo más interesante. La forma de impartir el taller de Alfredo hizo bastante más amenas las 3 horas largas del taller (un pan en panificadora tarda aproximadamente esto en cocinarse).

Por resumir, si tienes algún familiar celiaco, te recomiendo que asistas a algún taller en la Asociación de Celiacos de Madrid, ya que te darán ideas para que tu alimentación sea lo más parecida posible a las personas que no padecen esta enfermedad.

Por último, mi enhorabuena a la Asociación de Celiacos de Madrid por las iniciativas que generan, trabajando con mayores y con niños.

Sin más, espero que este post haya sido de vuestro interés.

Hasta el siguiente post!

Mi vida con una celiaca (V) - En el extranjero

Buenas,

Retomando un poco el tema celiaco que tenía abandonado últimamente, me estoy acordando de las vacaciones y de lo que nos hemos movido este año. Desde que llevamos juntos es el año que más hemos viajado por el extranjero y, sinceramente, estaba "acojonado". Si ya es difícil encontrar en España un restaurante que no te la "meta doblada" con esto del gluten, imaginaos lo que pensaba de salir varios días al extranjero y tener que hacer varias comidas fuera cada día, en un idioma que no es el tuyo.

Cuál ha sido mi sorpresa y mi decepción, pues me he vuelto a dar cuenta que España, en muchos aspectos, es un país de chiste. En el extranjero la comida sin gluten es más barata y es más fácil encontrar productos  y restaurantes con parte de la carta sin gluten que en España. O al menos esta ha sido mi percepción en Francia, Escocia e Irlanda, que son los países que he tenido la suerte de visitar este año.

Imagino que en viajes a otros continentes o a otras culturas distintas, tipo África o Asia,  ser celiaco puede ser un problema mayor (por favor, que alguien me comente sus experiencias "celiacas" si ha viajado a estos países, porque tengo ganas de ir para allá, pero tengo bastante miedo por mi chica), pero mi percepción es que en Europa es menos problema que en España.

Aquí nos hemos encontrado en multitud de ocasiones con la frase "sin problema, esto lo cocinamos sin harina", o similar, y por la noche y al día siguiente nos hemos acordado del camarero, del cocinero y de sus respectivas familias. (¿por qué nos mienten?).  En el extranjero no hemos tenido esta percepción. Cuando nos han dicho, o hemos leído, que algo era sin gluten, era sin gluten y no ha habido mayor problema. Bueno, miento, hubo un problema de este tipo y manda narices que fue en al boda de mi mejor amigo en Irlanda... Pero bueno, supongo que fue la excepción que confirma la regla.

Por resumir un poco, en varios restaurantes, sobre todo en Escocia, encontramos una carta variada sin gluten. En los restaurantes en los que no había carta específica, siempre podías preguntar a los camareros que preguntaban al cocinero al instante y te recomendaban los productos de la carta que podías consumir. 

Además, se notaba que los camareros tenían algo más de "cultura" sin gluten, ya que todos, sin excepción, sabían qué les estábamos preguntando. Aquí en España esto no sucede tan fácil, ya que muchos camareros se quedan de piedra cuando les preguntas si algo llevan gluten. Esto es verídico, no una exageración. 

En cuanto a los supermercados o comercios, prácticamente en todos podías encontrar productos sin gluten. Tampoco voy a decir que era extraordinario y qie había mucha variedad. Simplemente hay productos, al igual que cada vez en más supermercados de España, pero, eso sí, mucho más baratos.

Como conclusión, creo que en esto, como en muchas otras cosas, estamos a años luz de otros países Europeos y que nos toca avanzar mucho al respecto, porque está demostrado que cada vez tenemos más celíacos.

Sin más, espero que este post haya sido de vuestro interés.

Hasta el siguiente post!.

Mi vida con una celiaca (IV) - Precios de los alimentos sin gluten

Buenas!

Hoy estaba dándole vueltas a un post con otra ruta de bici y, por casualidad, ha llegado a mis manos el informe que se encuentra en el siguiente enlace.  En él se realiza un estudio muy completo e ilustrativo sobre el precio de los alimentos sin gluten. Es abrumador. Es tan abrumador que no he podido contenerme a escribir como forma de "protesta" y para que los que lean este post conozcan la situación. 

Comprar alimentos sin gluten es entre un 100% y un 600% más caro que el mismo tipo de alimentos con gluten, como podéis ver la tabla de la página 3 del informe comentado anteriormente.

El resumen de este informe es que un celiaco, por serlo, paga algo más de 1600 euros al año en comida. Simple y llanamente en comida. No en comida especial, ni en lujos, comida corriente.

Os dejo algunos ejemplos de las diferencias de coste, obtenidos de este informe, en el que se muestra el % más que cuesta el mismo alimento sin gluten que con gluten:

Barritas de cereales: 327,73%  

Base de Pizza: 469,90% 

Cerveza: 239,22% 

Chorizo: 125,51% 

Croissants: 454,64% 

Fideos:  651,32% 

Filete de cerdo adobado: 111,76% 

Galletas Maria: 393,71%

Etc, etc, etc.

Como he contado en anteriores post, hace relativamente poco no tenía ni idea de estos temas y, la verdad, es que sigo alucinando con el precio. Creo que es lo que más me impresionó desde el primer momento al meterme en este mundillo celiaco.

Alucino porque en esta enfermedad los medicamentos son los alimentos sin gluten y en este país esto no se ve de esta forma. Un celiaco no toma pastillas, simplemente come productos que no tengan gluten. Y como habréis visto en la tabla, los paga bastante caros, ya que no se consideran productos de primera necesidad, ni siquiera se consideran como un tratamiento, que en realidad es lo que son, sino que se consideran un artículo casi de lujo. No considero que esto sea justo. 

Sería necesario revisar los precios. En este sentido, algún avance ha habido. Como podéis ver en este enlace, el IVA aplicado al pan se redujo. Aún así ya os digo yo que el precio del pan sin gluten es carísimo. Dependiendo del pan y del comercio, puede llegar a 7 euros.

Bien es cierto que cualquier persona con una enfermedad sufraga con sus propios medios los medicamentos necesarios, esto no lo niego y está claro, pero también es cierto que los medicamentos suelen tener subvenciones, sobre todo si tienes receta por la Seguridad Social. Esto no pasa en el caso de un celiaco.

Caso aparte es la calidad y cantidad de los alimentos celiacos. Esto también merece un estudio. Por si no conocéis el tema o no habéis tenido contacto con alguien con esta intolerancia:  imagináos que queréis comprar un pan de molde y en vez del tamaño y la cantidad habituales en cualquier pan de molde tamaño estándar, el paquete contiene rebanadas de la mitad de tamaño y aproximadamente también la mitad de rebanadas y el precio es de entre 4,5 y 7 euros.

Este ejemplo es real y también podéis encontrar ejemplos similares en muchos otros alimentos.

¿Por qué son tan caros los alimentos sin gluten?.  En este enlace podéis encontrar una explicación. Básicamente, las instalaciones para producirlos deben ser especiales, los ingredientes también y la demanda de los alimentos no es la misma.

Esta explicación es coherente. Pero más razón todavía para que se traten estos alimentos como medicamentos (al menos los de primera necesidad).

Sin más, espero que este post haya sido de vuestro interés.

Hasta el siguiente post!

Mi vida con una celiaca (III) - Comiendo fuera

Buenas!

Siguiendo con el tema de estos últimos días, hoy voy a tratar otro aspecto de la convivencia con una persona celiaca... comer fuera de casa.

Aquí la cosa se complica. Si ya es difícil hacer una dieta estricta sin gluten cocinando tú mismo, imagina lo difícil que es comiendo fuera de casa.

Un médico especialista en este tema te dirá que para hacer la dieta estricta, está prohibido comer fuera de casa en un sitio que no esté certificado sin gluten. Normalmente estos restaurantes tienen el dibujo que podéis ver aquí al lado en algún lugar de la puerta o la fachada.

. En mi caso, mi chica no hace una dieta estricta 100% , porque en alguna ocasión vamos a restaurantes no certificados, lo cuál no quiere decir que en esos restaurantes comamos cosas que sabemos que tienen gluten. Intentamos comer siempre dentro de lo que se puede en la carta de cada restaurante.

 ¿Por qué hacemos algo que sabemos que no es del todo correcto o que es peligroso para ella?. Veo dos motivos:

• Quizá el principal, poder socializar. Si vas a un restaurante con amigos, no siempre se puede ir a un restaurante certificado, o se queda en un restaurante no certificado. ¿Te quedas en casa entonces?. Pues la respuesta es que no y yo eso lo apoyo, porque la enfermedad se haría todavía mucho más complicada. 
• No siempre hay un restaurante con carta sin gluten cuando quieres comer o cenar. No es tan fácil encontrarlos, aunque últimamente han proliferado bastante. Entonces, ¿qué haces, te quedas sin comer cuando tienes hambre?. Pues la respuesta es que no también..

Para mí, el comer fuera de casa es un estrés. Cada vez que vamos a algún sitio pienso que es una ruleta rusa, porque nos ha pasado de todo en los restaurantes. Comento algunas "anécdotas".

• Pregunta. "perdone, esto tiene gluten", respuesta: "no, que va, tiene un poco de harina pero nada más".
• Pregunta: "perdone, esto tiene gluten", respuesta, "no, no tiene gluten". Acto seguido trae el plato elegido con dos tostas de pan encima. (Esto mismo con tapas en un bar nos ha pasado muchas veces).
• En un restaurante (y esto nos ha pasado varias veces), preguntamos al reservar si se podía hacer un plato determinado, que normalmente lleva harina para espesar, sin harina o con harina de maíz. Nos contestan que sí, que ya han tenido muchos clientes celíacos y que sin problema. Resultado después de comer: 1 noche entera de vómitos y diarrea severa. Vamos, una crisis en toda regla.

Esto último me da pie para comentar que mi experiencia es que ni en los restaurantes que tienen carta sin gluten te salvas 100%. A no ser que sea un restaurante especializado 100% en comida sin gluten y que no cocine comida "con", el resto, tiene una parte de la carta sin gluten, pero al final el espacio donde está la cocina está compartido, los cocineros tratan alimentos con gluten, los alimentos se dejan en un sitio que tenga trazas.. etc, etc. Vamos, que hay multitud de puntos de fallo. Si te toca uno, pues crisis al canto. 

Por último, está el componente psicológico, sobre todo en grupo. Al tener que pedir comida especial, la persona celiaca se siente "rara" dentro de un grupo de gente y, además, avergonzada por tener siempre que preguntar sobre la comida y sus ingredientes.

En este aspecto de la vida con una persona celiaca es poca la ayuda que se puede brindar. Puedes ahorrar a la otra persona la "vergüenza" de preguntar, puedes apoyar e insistir en que no es ningún problema preguntar en los bares.. Pero al final este componente psicológico existe.

Espero que este post os haya sido de interés!.

Hasta el próximo post!

Mi vida con una celiaca (II) - Alimentos sin gluten

Buenas!

En mi anterior post me quedé en cómo había comenzado la convivencia con una persona celiaca. Básicamente y por resumir, me puse un poco cafre y persistente con el tema de la dieta y logramos reconducir la situación. Podréis decir, no te pongas el mérito, pero creo que fue así.

Además, en poco tiempo se superó una intolerancia temporal a la lactosa que había aparecido por no realizar la dieta sin gluten de forma correcta.

Hoy quiero tratar un aspecto vital para cualquier celíaco, ¿dónde adquiero los alimentos?. ¿Qué puedo comprar y no comprar?. 

Básicamente hay que comprar alimentos que no contengan la famosa proteína, pero además, hay que estar atento a los alimentos que no la contienen directamente, pero que se han realizado o envasado en maquinaria o instalaciones que han procesado alimentos con gluten.

Es decir, hay alimentos que contienen gluten y alimentos que pueden contener trazas de gluten de otros alimentos. Esto es un coñazo total a la hora de comprar comida sin gluten. Y lo digo así, porque así es.

Desde que vivo con mi novia, no hay alimento al que no le dé la vuelta en el supermercado y lea y relea sus ingredientes y los alérgenos. Esto es lo primero que hay que hacer. Asegurarse, o intentarlo, al menos, que los alimentos que compras son realmente sin gluten. Pero, ¿los alimentos no ponen ya si son con gluten o sin gluten?. Sí, pero yo tengo una sospecha, compartida con el médico especialista de mi chica que tiene bastante experiencia y reputación en esto del gluten. Muchos de los alimentos que ponen "sin gluten" o realmente no lo son, o contienen trazas.

¿En qué me baso para esta sospecha?. Pues en el día a día. En mi experiencia diaria. ¿Cómo puede ser que una persona que compra y cocina todos los alimentos sin gluten tenga reacciones cutáneas, por ejemplo? A mí sólo se me ocurre que su cuerpo está reaccionando ante cantidades no muy grandes de gluten, pero gluten al fin y al cabo. Lo dicho, esta sospecha la comparte también un especialista muy reputado.

Hoy en día el poner "sin gluten" en los alimentos está muy de moda. De hecho, se están extendiendo cada día más las dietas sin gluten entre las personas sin esta intolerancia que quieren adelgazar o comer sano, por ejemplo. 

Sobre dónde adquirir los productos, nosotros siempre o casi siempre compramos en Mercadona. Ahí todo es sin gluten, o prácticamente todo. De todos es sabido que la hija del dueño de Mercadona sufre esta intolerancia y por ello se comercializan en estos establecimientos tantas cosas sin gluten. Ante el éxito de esta firma, otros supermercados se han adherido a la "moda" y comercializan de una forma más clara y diferenciada los alimentos sin gluten.

Adicionalmente, existen páginas como todoaptoparaceliacos.com en donde adquirir online todo tipo de productos sin gluten, así como lo que te hace falta para cocinarlos. Nos resulta de lo más útil.

Esto es muy bueno para todas las personas con esta intolerancia. Hay más variedad y más competencia. No quiero ni pensar cómo era el comprar alimentos sin gluten antes de la aparición de Mercadona...

En siguientes posts trataré el precio de los alimentos sin gluten, tanto en España, como en otros países que hemos visto.

Sin más, espero que este post os haya resultado de interés. Si es así, compártelo!.

Hasta el siguiente post!

Mi vida con una celiaca (I)

Buenas,

Hoy comienzo una serie de posts que no tienen mucho que ver con el barrio donde vivo, sino que tienen el objetivo de mostrar mi experiencia al conocer y comenzar a convivir con una persona celíaca.

Hace 3 años no sabía ni lo que era ser celiaco, ni qué era el gluten, ni nada que se le pareciese. Conocí a una chica y de las primeras cosas que me dijo era que era celiaca, como si eso pudiese ser un problema para quedar con ella. Me llamó mucho la atención que me alertase de esa forma sobre su intolerancia / enfermedad. Era como, oye, quiero que lo sepas cuanto antes por si te quieres echar atrás. Obviamente no me eché atrás..

En estos tres años he leído mucho sobre el celiaquismo y existen múltiples páginas de referencia y blogs en los que informarse, conocer lugares donde comer, cenar, ir de tapas, etc. En este caso yo pretendo dar un punto de vista distinto, el mío, el de la persona que convive con alguien celiaco. De esto no he visto tanto escrito en internet..

Resumiendo y por si no quieres leer más, convivir con  un celiaco no es para nada imposible, pero hay que tener mucho cuidado, ser constante y hacer las cosas bien. Tienes que ser apoyo y también la voz de la conciencia cuando la dieta no se hace correctamente.

Si sigues en esta línea, te interesa el tema, con lo cuál, prosigo. Por si no conoces o no sabes muy bien qué es la celiaquía, te dejo un enlace a Wikipedia, que la describe bastante bien.

A grosso modo, un celiaco no puede comer nada que contenga gluten. ¿Y qué es el gluten?, pues una proteína. ¿Y qué contiene gluten?. Cualquier cosa hecha de trigo, cebada y centeno, principalmente. Hay más cereales que contienen gluten, pero estos son los principales.

¿Os podéis imaginar la cantidad de alimentos que contienen gluten?.

En mi caso, la intolerancia de mi chica fue detectada de una forma increíblemente tardía. Imaginaos que tenéis intolerancia a algún alimento y lo estáis comiendo toda la vida.. Pues ese era su caso. Ella comía pan y alimentos con gluten desde siempre y según fue creciendo y haciéndose mayor las crisis se incrementaban. Llamaré crisis a los episodios de diarrea, vómitos, dolor abdominal y alergias cutáneas.

 Por lo visto, ella había ido a un montón de médicos, estado muchísimas veces en urgencias, pero nadie le dijo, "eres celiaca". Siempre era alguna otra cosa del aparato digestivo acabada en "itis".

Por fin, un médico diagnosticó correctamente la enfermedad y aquí empezó el primer problema, el que el enfermo reconozca y acepte que es cierto y que tiene una enfermedad que si no se trata como es debido puede derivar en algo grave de verdad. No sé cómo lo llamarán los expertos, pero es una fase de negación muy clara. Y aquí es donde intervienen las personas que rodean al enfermo.

En mi caso, conocí a mi chica en plena fase de negación. Muy extendida en el tiempo, por cierto, porque aún hoy sigue diciendo que cree que los médicos se equivocan y que no es celiaca. Pero para eso estamos, para que ella vuelva a la realidad y se siga cuidando.

Porque uno de los peligros de la fase de negación es que el enfermo deje de hacer una dieta estricta. Y eso es lo que pasaba con ella. Se saltaba la dieta cada dos por tres, aún sabiendo que era perjudicial para su salud.

Mi aportación en esta fase fue de "poner orden". No podía ser que varias veces a la semana estuviese malísima. Así que empecé una campaña de concienciación y de ser muy pesado y estricto en lo que comíamos, para que ella misma se diese cuenta de la gravedad de una dieta incorrecta. Y en unos meses lo conseguí y mejoró muchísimo su calidad de vida.

 No he comentado que al hacer una dieta con gluten, se pueden desarrollar otras intolerancias. En este caso, ella había desarrollado intolerancia a la lactosa, que superó en pocos meses al hacer una dieta más o menos estricta.

Por no extenderme mucho, hoy lo voy a dejar aquí. Sigo en los siguientes posts explicando cómo se va desarrollando la vida con una celiaca.

Hasta el siguiente post!